La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva.

Es una enfermedad  neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.Jolie Boutique Boadilla y Asun Tejedor en el Mercadillo Socialidario de Boadilla Organizado por la Fundación ALMAR

Esta degeneración provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una autonomía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y a veces diabetes y problemas cardiovasculares.

Está incluida en el apartado de “enfermedades raras” lo que implica un nivel de recursos para investigación muy bajo.

La Fundación Almar dedica todos sus esfuerzos y recursos para proporcionar cobertura médica, psicológica y social especializada a los enfermos y a sus familias, logrando la integración laboral y educativa.

Gracias a las aportaciones recibidas, tanto de personas físicas (socios, aportaciones puntuales), como de empresas, les ha permitido desarrollar diferentes gestiones, necesarias para la puesta en marcha de nuestro proyecto.

  • Búsqueda de investigaciones y ensayos clínicos abiertos.
  • Desarrollo de planes de voluntariado.

Debido a este proyecto de la Fundación Almar, Jolie Boutique Boadilla, a través de sus Fundadoras, Asun Tejedor y Susana López, han tendio el orgullo y la suerte de colaborar donando prendas de ropa para el Mercadillo Solidario que se ha celebrado el 13 de Marzo de 2016, en Boadilla del Monte.

Nuestro granito de arena, para ayudar los niños con Ataxia de Friedreich, esperamos que todos vosotros colaboréis con esta Fundación.

Un abrazo muy fuerte y mucho Amor a los niños afectados por este tipo de enfermedad

Gracias a la Fundación ALMAR
http://www.fundacionalmar.org
www.jolie-boutique.es